Voor sommige mensen is terminologie erg belangrijk. Het hangt voor hen samen met hoe ze zijn, hoe ze zich behandeld voelen en voor welke waarden en normen ze staan. Zo verschijnen er af en toe publicaties en onderzoeken rond terminologie die ‘juist’ of ‘niet juist’ zou zijn, en wie dat zou mogen of moeten bepalen. Dat ligt gevoeliger bij de ene dan bij de andere. Dat leidt af en toe tot felle discussies op social media en tot publicaties en onderzoeken.

Die gevoeligheid uit zich bij iedereen verschillend en gaat soms over de manier waarop anderen reageren op hoe iemand zich voorstelt. Ik zou zelf niemand corrigeren als die zich voorstelde als een gehandicapte persoon met autisme, of een autistische invalide, maar ik heb het helaas al meegemaakt. Soms krijg ik de vraag via mijn blog hoe je het best reageert als iemand je keuze voor een bepaalde autismeterm probeert te corrigeren. Mijn antwoord is dat ik meestal versteld sta, en tegelijk gefascineerd ben omdat dit enorm veel zegt over de principes van deze persoon.

Onlangs werkte ik, net als iets meer dan 300 deelnemers, mee het onlineonderzoek van de masterthesis van Imke Hiddink, ‘Autistic Language or Language with Autism? A Discourse Analysis of the Preference and Uses of Disability Language within the Dutch Autism Community’ (Utrecht University, 2022). Een meerderheid van deze bonte groep vond de term ‘autisme’ de meest passende term als het gaat om hun autismespectrumstoornis aan te duiden.

De meeste deelnemers gebruiken ‘autisme’ omdat het een zeer lage kans biedt om iemand voor het hoofd te stoten en niet te omslachtig over te komen. In het verlengde daarvan gebruiken ze ook vaak ‘autisme hebben’, tenzij wanneer ‘niet-autisten’ hen terechtwijzen met het argument dat dit de enige juiste term is. In dat geval zijn er een aantal alternatieven. ‘Autistisch zijn’ is daarbij vaak genoemd, hoewel ook ‘autist’ en ‘een autismespectrumstoornis hebben’ behoorlijk wat aanhangers hebben. Zowel de argumenten voor als tegen een bepaalde term verwijzen naar authenticiteit, ziekte hebben of ziek zijn en stigmatisering. Het minst populair vonden de deelnemers van de online survey duidelijk de termen ‘hoogfunctionerend’ en ‘laagfunctionerend’ autisme, beiden functioneringstermen met zeer uiteenlopende invullingen.

Hiddink vergeleek deze voorkeuren met het taalgebruik op de Nederlandse en Britse medische en niet-medische websites. Het taalgebruik over autisme op de Britse websites beklemtoont eerder de identiteit (‘autistisch persoon) terwijl die op de Nederlandse websites eerder de persoonlijkheid van de autistische persoon beklemtoont en het autisme wat meer op de achtergrond laat. Er zijn kleine verschillen tussen het taalgebruik op de Nederlandse websites rond autisme en de termen die de deelnemers aan de online bevraging verkozen. Anders dan de Britse websites, die vanuit een bepaald sociaal model rond autisme vooral een ‘identity first’-term gebruiken, lijkt er in Nederland ruimte voor een evenwichtige afwisseling van termen die de autistische identiteit dan wel de volledige persoon beklemtonen.

De masterthesis van Hiddink vertoont helaas enkele minpunten die de relevantie beperken. Dan heb ik het niet over het theoretisch gedeelte, wel over het praktisch onderzoek. Zo beperkt het onderzoek zich tot de Nederlandse websites, en liet andere Nederlandstalige websites (zoals in Vlaanderen en andere Nederlandssprekende gebieden) buiten beschouwing. Dat wordt onvoldoende in de thesis beklemtoont, en Nederlandstalig wordt daarin verward met Nederlands. Uit de verwerking online bevraging is het evenmin duidelijk af te leiden welke geografische of taalkundige grens wordt getrokken. Het is immers best mogelijk dat er niet-Nederlandse deelnemers hebben deelgenomen. Bovendien wordt onvoldoende geargumenteerd waarom bepaalde Nederlandse en Britse websites wel en niet worden meegenomen in het onderzoek. Zo wordt het moeilijk om, zeker als autistisch mens (met autisme), mijn gedachten erbij te houden en niet af te dwalen.