Dopo tre giorni di cortisone in flebo e vari dolori, mi trovo, come al solito, a dover combattere i sintomi più aggressivi della mia sclerosi multipla. Così, mentre ero seduta sul divano a guardare Netflix, cercando di non pensare troppo e naturalmente fallendo nel mio intento, mi sono detta “Bene Fede, dalla sclerosi non scappi, ma puoi sfruttarla”. Allora, computer in mano, proverò a spiegarvi cosa è la sclerosi multipla (SM), o almeno qualcuno dei sintomi che questi giorni mi stanno facendo tanto dannare.

Non farò però la solita spiegazione. Da dove viene, perché viene e cosa è, lo sappiamo tutti credo, quindi mi limiterò a spiegarvi come mi sento io ora e come mi sono sentita in questi giorni. Quello che, insomma, mi passa per la testa.

Parto dal fatto che già fare il cortisone per me è un’amara sconfitta, come se da sola non fossi riuscita a contrastare la mia malattia. Infatti, in 12 anni, l’ho usato solo 2 volte. Fortuna? Può essere, ma non è solo quella. Quando però, i dolori si fanno troppo forti, è sicuramente il caso di farsi aiutare. Così eccomi a fare tre giorni di fila la flebo di cortisone, che senza dubbio ha degli effetti mirabolanti come renderti particolarmente iperattiva, ma ha anche degli effetti poco carini, come il gonfiore che ormai si è impadronito del mio corpo. Non che senza cortisone fossi magra, per carità, ma questo… questo è un’altra cosa.

I tre giorni di flebo sono stati un susseguirsi di sentimenti contrastanti: dall’euforia data, appunto, dal super doping cortisone dove mi sentivo un’eroina e dove potevo fare tutto senza stancarmi, alla rassegnazione di dover dipendere da un medicinale per stare bene.

Adesso che l’effetto del farmaco è svanito, mi trovo ancora una volta a fare i conti faccia a faccia con la mia malattia, non la posso ignorare, ormai è diventata un bel po’ prepotente.

Sono tanti i sintomi che ogni giorno mi assillano: dolori, difficoltà nei movimenti, tremori, irrigidimento del corpo, difficoltà a memorizzare, a concentrami. Ma quello che più di tutti mi sta ossessionando, è la fatica.

Chi non ha provato la fatica da SM non può di sicuro capire, è come aver appena finito la maratona di New York, sotto un sole cocente e con un asino in spalla. Hai sonno, sei stanca, non hai voglia di nulla, nemmeno di respirare, è stanco il corpo la testa tutto. Allo stesso tempo, però, il sonno non ricarica le tue batterie, come se il carica batteria si fosse rotto, tieni perennemente quel 19% che ti fa dire “livello batteria basso”, e non ti fa usare le app.

Una tortura, sei sempre sballato, non si sa se per il troppo sonno o la troppa stanchezza e ti aggiri come uno zombi per casa, rigorosamente in pigiama e ciabatte perché cambiarti sarebbe una fatica troppo dura per te.

Molti di voi, quelli sani, stanno sicuramente pensando a un esagerazione, vi leggo nella mente, se siete sardi starete pensando “mandronia” (traducibile più o meno come pigrizia in italiano), ma vi garantisco che non è per nulla così, la fatica è uno dei sintomi definiti “INVISIBILI” nella SM.

Uno di quelli che fa pensare alle personem che siamo dei veri e propri scansafatiche e che, ahimè, fa essere tutti temerari e coraggiosi nel dire “IO AL TUO POSTO…”.

Dopo anni di questa frase, ho capito che far capire al mondo sano questo sintomo è senza dubbio impossibile. Ma stiliamo una lista, rigorosamente in ordine sparso, delle migliori frasi che mi becco ogni giorno:

1. Se fossi più magra, magari non saresti cosi stanca;
2. Se magari mangiassi meglio… (spesso pronunciata da vegani con malattie improbabili, ancora più malati di quando mangiavano carne);
3. Non sarà tutta quella Coca Cola che bevi? ;
4. Il problema è che non fai movimento;
5. Ma non è che ci pensi troppo? Sai come funziona la mente no… (questa la mia preferita);

Beh comunque su quest’ultima, tanto torto non hanno, perché noi sclerotici siamo bravissimi in quelle che tutti definiscono “PIPPE MENTALI”. Quindi parte subito il “E se rimarrò per sempre così?”, “Non potrò fare mai nulla nella mia vita” ecc ecc.

Senza contare che siamo pienamente coscienti, che dormendo stiamo sprecando tempo che potremo spendere nel fare qualcosa di meglio, ma purtroppo è un sintomo e spesso è più forte di noi.

Spero che anche questo passi e, se non passerà, beh me ne farò una ragione anche questa volta. Per ora vi dico solo ci vediamo alla prossima puntata o meglio al prossimo sintomo.