Al weer twee weken geleden kregen we de uitslag van de onderzoeken die Wessel ondergaan heeft. De ziekte is stabiel! De tumoren houden zich vooralsnog koest en zaaien niet uit. Voor nu is de situatie dus onder controle… Ongelooflijk fijn!
De uitslag betekende ook dat we met het ‘zorg-team’ van Wessel om tafel zaten over het ‘hoe nu verder’? Duidelijk is dat Wessel minimale hinder ondervindt van de chemo in de BEACON-studie. En, nog belangrijker: de tumoren blijven dus vooralsnog stabiel onder deze medicatie. Na overleg met de hoofdonderzoekers in Engeland (van waaruit de studie gecoördineerd wordt) hebben we toestemming gekregen om nog een keer te starten met de BEACON-studie. Dit betekent dat Wessel dezelfde medicijncombinatie krijgt als het afgelopen half jaar.
Verder wordt er nog een medisch-wetenschappelijk onderzoek opgestart. Voor dit onderzoek was het noodzakelijk dat er een tumorbiopt werd genomen. Anderhalve week geleden stond dit biopt op de planning. Een redelijk risicovol biopt vanuit de lever. Reden om een nachtje te blijven slapen in het ziekenhuis. Gelukkig ging de ingreep goed en was Wessel snel weer ‘het mannetje’. Hij moest 2 uur plat liggen. Dat ging nog wel… Maar de 4 uur bedrust die daarna volgde was een uitdaging. En dat vonden wij eerlijk gezegd helemaal niet erg :-). Het betekende vooral dat Wessel zich goed voelde en er geen complicaties leken op te treden.
Door deze opname sliepen we direct ook het allerlaatste nachtje in het ‘oude’ Prinses Maxima Centrum. Bijzonder om de overgang naar het nieuwe ziekenhuis van zo dichtbij mee te kunnen maken. Wat zijn we ongelooflijk onder de indruk van de gedrevenheid en de passie die men heeft, op alle niveau’s. Uniek dat we in Nederland een ziekenhuis hebben waar zorg en research samenkomt. Zo belangrijk!
Vorige week dinsdag zijn we direct gestart met de eerste kuur in het ‘nieuwe’ BEACON-traject. We gingen naar het nieuwe PMC. Wat een feestje om daar te zijn… gezien de omstandigheden dan ;-). Er is werkelijk óveral aandacht aan besteed. Het werd een lange dag, maar we hebben ons prima vermaakt.
Inmiddels heeft Wessel het eerste deel van de chemo al achter de rug. Hij lijkt er (weer) nauwelijks last van te hebben. Wat een bijzonder voorrecht voor Wessel, maar ook voor ons. De toekomst blijft onzeker. We leven met de dag en genieten ook écht ontzettend van iedere nieuwe dag. We krijgen nog steeds tijd… en daar zijn we ons wel degelijk van bewust!
Team Wessel 